1–2 июля 2011 г. прошла Региональная консультация по вопросам права на здоровье, организованная Фондом содействия защите здоровья и социальной справедливости им. Андрея Рылькова (ФАР) .
Основная миссия Фонда – способствовать развитию наркополитики, основанной на гуманности, терпимости, защите здоровья, достоинства и прав человека. И поэтому вдвойне спасибо сотрудникам Фонда за идею пригласить для участия в консультации людей, занимающихся вопросами организации паллиативной и хосписной помощи. Правозащитникам, специалистам в области здравоохранения и представителям сообществ была предоставлена возможность обсудить вопросы, связанные с защитой права на здоровье в странах бывшего СССР. Обсуждались проблемы защиты прав ЛГБТ (лесбиянки, геи, бисексуалы, трансгендеры), наркоманов, ВИЧ-инфицированных, инкурабельных пациентов. В Консультации участвовали представители России, Украины, Беларуси, Молдовы, Армении, Казахстана, Киргизстана, Таджикистана, Латвии. Было очень приятно видеть, что мы по-прежнему воспринимаем друг друга по-родственному.
Поразила открытость и искренность участников Консультации. Люди спокойно говорили о своей сексуальной ориентации, болезнях, превратностях судьбы, делились проблемами и планами. Больше всего запомнилось общение с Тахминой Хайдаровой из Таджикистана. Ей всего 25 лет, и уже несколько лет она ВИЧ-положительна. Заразилась от мужа-наркомана, за которого ее выдали родственники по договоренности. Похоронила дочь, которой перелили ее кровь, почему-то не проверив ее на наличие антител. Сейчас Тахмина – один из руководителей Таджикской сети женщин, живущих с ВИЧ. Сеть создана в сентябре 2010 г., пока она объединяет только 45 человек.
На Консультации я была единственным человеком, который представлял другую тему – о паллиативной и хосписной помощи в РФ. Конечно, я выступила, но презентацию для выступления подготовила Ольга Усенко из США, один из самых компетентных экспертов в области организации паллиативной и хосписной помощи в РФ. Тот факт, что кто-то думает о защите прав ЛГБТ, наркоманов, ВИЧ-позитивных больных и очень профессионально поднимает вопросы об их правах, заставил меня задуматься вот о чем. Почему никто так мастерски не защищает права тяжелобольных, умирающих, их право на обезболивание, на достойный уход в другой мир? Ведь в нашей стране ежегодно умирают около 300 тыс. онкологических больных. Почему никто не защищает права медработников и, в частности, медсестер? А это необходимо делать. Приведу ситуацию, которая возникла при обсуждении путей дальнейшего сотрудничества. Одна из групп, занимающаяся правами ВИЧ-инфицированных, предложила узаконить такое положение: о диагнозе ВИЧ-инфицированного (без его согласия) не должен никто знать, кроме его лечащего врача по месту учета пациента. То есть, если ВИЧ-инфицированный, например, поступает на лечение в стационар с другим диагнозом, то о его позитивном статусе никто не должен знать. Я не знаю ответа на вопрос, как быть в этой ситуации. Чьи права «правее»? Действительно, свобода одного заканчивается там, где начинаются права другого. И жаль, что конструктивного диалога по этому вопросу не получилось.
Закончить бы хотелось на позитивной ноте. На Консультации было обсуждено письмо спецдокладчику ООН по праву каждого человека на наивысший уровень физического и психического здоровья Ананду Груверу, касающееся проблем оказания помощи инкурабельным больным в Российской Федерации. Письмо было подготовлено и подписано: профессором Яцеком Лучаком, заведующим кафедрой паллиативной медицины Медицинского университета им. Кароля Марцинковского, (Познань, Польша), медицинским директором хосписа «Палиум» (Познань, Польша), Президентом Ассоциации развития паллиативной помощи в странах Центральной и Восточной Европы; Ольгой Усенко, специалистом отдела медицинской информации госпиталя г. Тампа, (Флорида, США), членом Совета директоров Ассоциации развития паллиативной помощи в странах Центральной и Восточной Европы; Морин А. Гилл, международным консультантом в области паллиативной помощи, директором организации «Международная паллиативная помощь» (Великобритания); Казунари Абе, доцентом кафедры реабилитации Медицинского университета префектуры Чиба (Чиба, Япония). С письмом можно познакомиться на http://nursemanager.ru/forum/9-xospisnaya-pomoshh-v-rossii-i-mire/219-o-pravax-paczientovi-ne-tolko.html.
Спасибо, что хоть кому-то есть дело до обеспечения прав наших инкурабельных пациентов! 13 июля в Минздравсоцразвития России прошло заседание Совета по защите прав пациентов. Были обсуждены основные направления работы Совета. Предложено сформировать экспертные группы по различным направлениям, в том числе и по организации паллиативной помощи.